L’amylose AL est une maladie rare et grave qui atteint des organes vitaux de façon chronique. La vie des personnes atteintes de cette maladie est fortement impactée. Nous avons étudié les modalités selon lesquelles cette pathologie dégrade la vie quotidienne des patients ainsi que de leurs aidants. Pour cela, nous avons mené une recherche en sciences humaines et sociales à méthodologie qualitative auprès de 33 patients et aidants pour examiner leurs conceptions en lien avec l’amylose AL, leurs perceptions de la qualité de vie, de leur prise en charge médicale, de leurs traitements mais également de leur avenir et de leurs passions. Les résultats nous montrent que l’amylose AL impose une véritable transition biographique aussi bien pour les personnes atteintes que pour leur entourage avec, pour nombre de patients, des besoins identifiés, de nouvelles ressources et de nouvelles façons de gérer leur vie au quotidien.